Artículo publicado en la revista de ASNC, Spectrum, en febrero del 2022.
Soy una persona con un diagnóstico clínico del Trastorno del Espectro Autista. Supuestamente no aparento tener autismo, porque cuando doy a conocer mi diagnóstico, la respuesta casi siempre es que no parezco tener autismo. El impacto del autismo ha sido significativo en mi vida. Pasé poco más de cuatro décadas sintiéndome desconectado del mundo que me rodeaba. Pude aproximarme a las expectativas, pero realmente no entendía. Fue como ser actor en una obra de teatro.
Mi familia vivió en Corea durante los primeros seis años de la vida de mi hija. Florecí en Corea. Muchos de mis déficits personales no eran obvios para las personas con las que trabajé. El entorno me permitió cumplir fácilmente con las expectativas que la sociedad coreana tenía para los extranjeros. Mi hija aprendió a hablar coreano y asistió a una guardería para niños de su edad. Esto pudo haber hecho que algunos de sus déficits fueran menos obvios para nosotros.
Después de nuestro regreso a los Estados Unidos en 2012, entró al kínder, donde sus déficits eran evidentes. Realmente no jugaba con otros niños. Incluso cuando sus primos estaban a su alrededor, ella solo jugaba de cerca, pero no se involucraba con ellos. Durante este tiempo, nos dijeron que podría tener autismo.
Cuando comencé a investigar sobre el autismo, no estaba seguro del porqué no había nada de lo que leía que no resultara común para mí. Esto se debe a que los materiales me describían literalmente a mí y a los déficits con los que había vivido toda mi vida. Un terapeuta que estaba familiarizado con el autismo me informó que en su opinión yo tenía autismo, pero no estaba calificado para diagnosticar. Siguiendo su sugerencia de buscar una evaluación, fui diagnosticado en el año 2014.
Mi hija tenía 11 años cuando su mamá se mudó fuera de la casa en el 2017. Su mamá todavía permanece cerca, pero el cuidado diario, estabilidad y bienestar de mi hija dependen de mí. Soy un padre soltero autista de una niña con autismo.
A pesar de que ambos tenemos autismo, tenemos diferentes retos. Aún así, hay muchas cosas con las que puedo identificarme, y a veces creo que el autismo hace que sea más fácil relacionarme con mi hija.
Una forma en que somos similares es nuestra naturaleza muy sincera. Somos tan claramente honestos y directos que podemos meternos en problemas. Poco después de regresar a los Estados Unidos, una vecina nos visitó a casa para darnos un poco de ropa que a su nieta ya no le quedaba. Ella no estaba consciente de que el alcohol y los diluyentes en su perfume se habían evaporado y los aceites estaban rancios. Soy sensible a los olores. Después de que se fue, le comenté a mi suegra: “Olía horrible.” En retrospectiva, no fue apropiado. No fue sino hasta una o dos semanas después que entendí el porqué.
A la siguiente vez que nuestra vecina nos visitó, mi hija estaba extremadamente emocionada. Corrió hacia la vecina y olfateó, antes de anunciar, “No creo que huelas horrible.” Cuando la vecina preguntó qué estaba pasando, mi hija agregó, “¡Mi papá dice que hueles horrible!” Mi suegra trató de hacer que pareciera que mi hija no sabía de lo que estaba hablando, pero admití mi culpa y me disculpé.
Un ejemplo de cómo somos diferentes es nuestra sensibilidad a los sonidos. Cuando mi hija era más pequeña, le gustaba hacer ruidos. Tarareaba, chasqueaba, chillaba y rechinaba durante varias horas a la vez. Yo, por otro lado, prefiero un ambiente tranquilo y me irritan esos ruidos extraños. Tuve que tomar decisiones pausadas sobre cómo lidiar con sus ruidos. Nunca le dije que tenía que parar. A veces le pedía que fuera a su habitación si quería hacerlos, otras veces me salía de la habitación, y con el tiempo, aprendí a tolerar sus sonidos.
Muchos años antes de que naciera mi hija, trabajé para un laboratorio de tecnología empresarial, ayudando a los estudiantes con su trabajo de programación y cursos de computación. Cuando un estudiante me pedía ayuda, muy rara vez tomaba su asiento frente a la computadora, especialmente cuando se trataba del objetivo de la tarea en la que estaban trabajando. En su lugar, les preguntaba sobre dónde estaban y luego los ayudaba a que ellos mismos encontraran la solución. Esto significaba explicar un concepto en términos más simples, pero siempre era el estudiante sentado frente a la computadora y sus manos haciendo el trabajo.
Ahora uso el mismo método para mi hija, excepto que no se limita a la programación y la lógica. Es casi todo. Espero que mi hija haga sus tareas diarias, y así es como la ayudo – guiándola, en lugar de hacer el trabajo por ella. Hay algunas cosas que hace bien, mientras que otras tareas son desafiantes. Trato de no criticarla. Procuro animarla y ofrecerle orientación o recordatorios ocasionales, pero espero que complete las tareas por su cuenta.
Un ejemplo de cómo funcionó fue encontrar la hora adecuada para acostarse. En Corea, se quedaba despierta hasta tarde; cuando estaba con sus primos, se esperaba que se acostara más temprano, pero no podía conciliar el sueño. Le dije a mi hija, “Espero que te levantes y estés lista para la escuela en las mañanas. No somnolienta ni cansada, pero levantada y lista. Si lo haces, puedes permanecer despierta todo el tiempo que quieras.” Ella experimentó con diferentes horarios de acostarse, y dentro de una semana o dos, se iba a la cama, se levantaba y se preparaba para la escuela de forma independiente.
Es posible que este ejemplo no aplique para todos, pero mi consejo es darle a su hijo la oportunidad de tratar de hacer algo por sí mismo. Puede tomar tiempo. Sea solidario, esté listo para ofrecer orientación y permítales triunfar.
Una de las preocupaciones que está en mi mente últimamente es, “¿Cómo es que mi pasado autista esté teniendo un impacto negativo en el futuro de mi hija ahora?”
Como adulto joven, me sentía completamente frustrado con el reto de hacer y mantener amistades. Recuerdo que un día me dije a mí mismo, “Me doy por vencido. No me gusta la gente y no voy a intentarlo.” Estaba decidido a ir a trabajar, volver a casa y quedarme solo.
Ahora, aproximadamente 30 años después, cuando miro a mis compañeros, veo que los padres son amigos de otros padres, y sus hijos entre sí. Estas oportunidades sociales están ahí para ellos. Es algo que pueden dar por hecho. Debido a que nunca tuve amigos, no tengo amigos casados con hijos. La decisión que tomé hace 30 años de renunciar a las relaciones me ha llevado a menos oportunidades sociales.
Aliente a sus hijos a entablar amistades, para superar los desafíos de torpeza y déficits sociales. Genere experiencias positivas para ellos. Las habilidades de relacionarse pueden parecer innecesarias para las personas con autismo porque el propósito práctico no es aparente, no obstante tener amigos es gratificante y los beneficios literalmente duran toda la vida.
Debido a que ambos tenemos autismo, mi hija y yo recorremos juntos este desafío. No entiendo algunas de las cosas raras que la gente dice y hace, y cuando me pregunta, todo lo que puedo decir es, “No lo sé, tampoco lo entiendo, pero puedo ayudarte a entender lo que esperan.”
Paul Tutherow Jr. fue testigo de la era el que se culpaba a los padres por los retrasos en el desarrollo y déficits sociales en los años 70 y 80. Cuando Paul se graduó de la escuela preparatoria, se sentía abatido, algo por lo que culpaba a sus padres. En 2014, Paul fue diagnosticado con el Trastorno del Espectro Autista, una etiqueta que sus padres habían evitado debido al estigma. Con una nueva visión de sus déficits, Paul y su familia han comenzado a restablecerse. Hoy en día, Paul es un defensor de la intervención temprana, educación de los padres y representación comunitaria, para que la generación actual de individuos con autismo pueda esperar mejores resultados.
Paul fue facilitador de los Capítulos (Chapters) de Autism Society of North Carolina. Ha ofrecido “Magic for Fun & Social Skills,” (Magia para la Diversión y Habilidades Sociales) un taller que enseña a los niños trucos de magia como una interacción social estructurada y apropiada. También es miembro del Consejo de ABC de Carolina del Norte, un Centro de Desarrollo Infantil, que brinda servicios y apoyo a personas con autismo.
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