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From Awareness, to Acceptance, to Empowerment

Individuals with autism and those who love and support them have a long history of advocating for their community, an undertaking fueled by their fundamental belief that the potential for a person with autism is limitless. From these grassroots advocacy efforts has sprung meaningful, sustainable outcomes that benefit everyone with autism and those who love and support them.

The autism awareness movement came to fruition in 1970, when April was deemed “Autism Awareness Month,” creating momentum for a push to get the unmet needs of people with autism and their families into the public eye. At the same time, the Autism Society of North Carolina (ASNC) was created by a group of determined, passionate parents. In 2016, ASNC shifted its messaging from a focus on awareness to a message of acceptance and inclusion for everyone on the spectrum; simply being aware was no longer enough.

Now, as we continue to move forward in a new decade and continue to stoke the fires of progress, I urge those of us who find ourselves in the very fortunate position of supporting and caring for individuals with autism to take a step further in our mission. We’ve moved from awareness to acceptance, but we can’t stop there. We cannot be satisfied with anything short of empowerment for every person on the autism spectrum.

This is easier said than done, I realize. As the classic saying goes: “If you know one person with autism, you know one person with autism.” We know this to be true: the experience of one person with autism is truly unique and different from the experience of any other person on the spectrum. The same is true for their families and caregivers and we must respect and celebrate their individual journeys. This makes envisioning a road to empowerment difficult in terms of creating a concrete roadmap, but I have to imagine that it can only be achieved through connectedness with and celebration of the individual with autism.

But how do we get there? What does it mean to empower?

Empowerment is: having a robust, effective way to communicate.

Communication takes many forms: using gestures or body language to get your point across; using simple words to convey a message; using adaptive systems like sign language, picture exchange systems, or speech-generating devices to get your wants and needs met; or using complex language in the form of complete sentences to advocate for yourself and to express thoughts and ideas. In whatever form it takes, every person deserves the right to advocate for themselves in the most independent manner possible. Empowerment and connectedness start here. If, as providers or natural supports, we have overlooked this fundamental area, we must refocus and reframe our efforts to address communication first and foremost.

Empowerment is: having choices and the power to exercise control over your own environment.

No one likes being told what to do all the time. Though we lose sight of it at times, most of us have the ability to exercise control throughout our day in small and in significant ways: where we eat for lunch, what we wear to work, where we live, where we work, with whom we spend our time – the list could go on and on. Not having those choices or opportunities for autonomy can be frustrating and demoralizing. Fortunately, embedding choice and control into our interactions with individuals on the spectrum is not often difficult or time-consuming and can be adapted to fit any level of understanding. Doing so will empower the person to see their own potential and to reach the dreams they have for themselves, not dreams that we decided on for them.

Empowerment is: being fully included in your community.

When people with autism spend the majority of their time in separate settings, it’s not only unfair to the person being excluded but also to the broader community, because individuals with ASD have gifts to share and lessons to teach us all. As clinicians, teachers, and parents, we must empower people with autism to learn how to best navigate their environments with as much independence as possible so that true inclusion can be achieved and the “autism community” can shift to becoming just “our community.” Empowering the people we support to join their communities can also be the start of a shift away from where we currently stand, with the onus resting with the individual with autism (and their families) to teach their communities about why they should be included and instead start the process of creating communities that demand inclusion because of the inherent value of neurodiversity.

Empowerment is: being equipped with skills that allow you to live as independently as possible.

Cooking, running errands, grooming, basic hygiene routines, chores, managing your finances and daily responsibilities – these are a few of the many areas of daily life that most of us find least exciting and fulfilling. But not being fully equipped in these areas can also create barriers to accessing some of the most vital sources of empowerment, such as having choice in where you work, where you live, and with whom you spend your time.

Empowerment is: connecting with the people who matter most to you.

Many of us would agree that the most important part of the human experience is the connection we share with those who are most important in our lives. As such, the most important thing we can do for anyone we support is to make sure that they have the tools to connect with other people in a way that they find valuable, meaningful, and fulfilling. Connectedness, in whatever form that takes for the person, should be at the heart of our mission, every day and in every way possible. Whether that connection takes the form of a shared smile, an excited hand flap when you walk in the room, a big hug, or simply sitting next to you as you share an experience together, empowerment starts here.

As we reflect on our goals for Autism Awareness Month, may we all continue to rise to the occasion and challenge ourselves to work together to create environments where every single member can not just be accepted, but can succeed. Can give back. Can lead a meaningful life. Can thrive, and learn, and grow. Can be empowered to live their happiest life, with access to equitable choices and opportunities. It’s what our community deserves.

Whitney Luffman Sukonick, MA, LPA, BCBA, Lead Clinical LPA, can be reached at wluffman@autismsociety-nc.org.



De la Conciencia, a la Aceptación, al Empoderamiento

Las personas con autismo y aquellos que los aman y apoyan tienen una larga historia de luchar por su comunidad, una tareaalimentada por su creencia fundamental de que el potencial de una persona con autismo es ilimitado. De estos esfuerzos hansurgido resultados significativos que benefician a todos los que tienen autismo y a quienes los aman y los apoyan. 

El movimiento de concienciación sobre el autismo se concretó en 1970, cuando abril se consideró el “Mes de la Concienciación sobre el Autismo”, creando un impulso para empujar las necesidades insatisfechas de las personas con autismo y sus familias a la atención pública. No mucho tiempo después, la Sociedad de Autismo de Carolina del Norte (ASNC) fue creada por un grupo de padres apasionados y decididos a ayudar a sus hijos. En 2016, ASNC cambió su mensaje de un enfoque de conciencia a un mensaje de aceptación e inclusión para todos en el espectro; simplemente ser consciente ya no era suficiente. 

Ahora, a medida que continuamos avanzando en una nueva década y seguimos avivando los fuegos del progreso, les pido a aquellos de nosotros que nos encontramos en la posición muy afortunada de apoyar y cuidar a las personas con autismo a dar un paso más en nuestra misión. Hemos pasado de la conciencia a la aceptación, pero no podemos parar allí. No podemos estar satisfechos con nada que no sea el empoderamiento de cada persona en el espectro del autismo. 

Esto es más fácil decirlo que hacerlo, me doy cuenta.  

Como dice el dicho clásico: “si conoces a una persona con autismo, conoces a una persona con autismo”. Sabemos que esto es cierto: la experiencia de una persona con autismo es verdaderamente única y diferente de la experiencia de cualquier otra persona en el espectro. Lo mismo es cierto para sus familias y seres queridos y debemos respetar y celebrar sus experienciasindividuales. Esto hace difícil imaginar un camino hacia el empoderamiento en términos de crear una hoja de ruta concreta, pero tengo que imaginar que solo se puede lograr a través de la conexión y la celebración del individuo con autismo. Pero¿cómo podemos llegar allí? ¿Qué significa empoderar? 

El empoderamiento es: tener una forma sólida y efectiva de comunicarse.

La comunicación toma muchas formas: usar gestos o lenguaje corporal para transmitir su punto de vista; usando palabras simples para transmitir un mensaje; utilizando sistemas adaptativos como lenguaje de señas, sistemas de intercambio de imágenes o dispositivos generadores de voz para satisfacer sus deseos y necesidades; o usar un lenguaje complejo en forma de oraciones completas para pedir por ti mismo y expresar pensamientos e ideas. En cualquier forma que adopte, toda persona merece el derecho de comunicarse por sí mismo de la manera más independiente posible. El empoderamiento y la conexión comienzan aquí. Si, como proveedores o apoyos naturales, hemos pasado por alto esta área fundamental, debemos reenfocar y replantear nuestros esfuerzos para establecer la comunicación en primer lugar. 

El empoderamiento es: tener opciones y el poder de ejercer control sobre su propio ambiente.

A nadie le gusta que le digan qué hacer todo el tiempo. Aunque a veces lo perdemos de vista, la mayoría de nosotros tenemos la capacidad de ejercer control durante todo el día de manera pequeña y significativa: dónde almorzamos, qué nos ponemos para el trabajo, dónde vivimos, dónde trabajamos, con quién pasamos nuestro tiempo, la lista podría seguir y seguir. No tener esas opciones y oportunidades para la autonomía puede ser frustrante y desmoralizante. Afortunadamente, incorporar la elección y el control en nuestras interacciones con personas en el espectro a menudo no es difícil ni requiere mucho tiempo y puede adaptarse para cualquier nivel de comprensión. Al hacerlo, la persona podrá ver su propio potencial y alcanzar los sueños que tiene para sí mismo, no los sueños que decidimos para ellos. 

El empoderamiento es: estar completamente incluido en su comunidad.

Cuando las personas con autismo pasan la mayor parte de su tiempo en lugares separados, no solo es injusto para la persona excluida sino también para la comunidad en general, porque las personas con autismo tienen dones para compartir y lecciones para enseñarnos a todos. Como médicos, maestros y padres, debemos capacitar a las personas con autismo para que aprendan cómo navegar mejor en sus comunidades con la mayor independencia posible para que se pueda lograr una verdadera inclusión y la “comunidad de autismo” pueda convertirse en “nuestra comunidad”. ” Empoderar a las personas con autismo para que se unan a sus comunidades también puede ser el comienzo de un cambio radical. En el presente la responsabilidad de incluir esta con en el individuo con autismo (y sus familias) para enseñar a sus comunidades. Pero deberíamos exigir comunidades quepiden la inclusión debido al valor inherente de la neuro diversidad. 

El empoderamiento es: tener las habilidades y sabiduría que te permiten vivir de la manera más independiente posible.

 Cocinar, hacer mandados, arreglarse, rutinas básicas de higiene, tareas domésticas, administrar sus finanzas y responsabilidades diarias. Estas son algunas de las muchas áreas de la vida diaria que la mayoría de nosotros consideramos menos emocionantes y satisfactorias, pero no estar completamente equipados en estas áreas también puede crear barreras para acceder a algunas de las fuentes más importantes de empoderamiento, como tener la opción de elegir dónde trabajo, dónde vives y con quién pasas el tiempo. 

El empoderamiento es: conectarse con las personas que más le importan.

Muchos de nosotros estaríamos de acuerdo, la parte más importante de la experiencia humana es la conexión que compartimos con aquellos que son más importantes en nuestras vidas. Como tal, lo más importante que podemos hacer por cualquier persona que apoyamos es asegurarnos de que tengan las herramientas para conectarse con otras personas de una manera que les resulte valiosa, significativa y satisfactoria. La conectividad, en cualquier forma que tome, para la persona debe estar en el corazón de nuestra misión, todos los días y de todas las formas posibles. Ya sea que esa conexión tome la forma de una sonrisa compartida, darse cinco al caminar por la habitación, un fuerte abrazo o simplemente sentarse a su lado mientras comparten una experiencia juntos, el empoderamiento comienza aquí. 

A medida que reflexionamos sobre nuestros objetivos para el Mes de Concienciación sobre el Autismo, tengamos presente los retos que debemos sobrepasar, y el trabajo que todavía tenemos por delante para que no solo cada persona pueda ser aceptado, sino que pueda tener éxito. Que todos podamos hacer más, podamos llevar vidas significativas. Poder prosperar, aprender y crecer. Poder ser empoderado para vivir su vida más feliz, con acceso a opciones y oportunidades. Es lo que nuestra comunidad merece. 

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